【報新聞/記者羅蔚舟報導】
在罕見疾病家庭中，大眾的目光往往聚焦於努力生活、與疾病共存的病友，然而在那些堅毅身影背後，還有一群默默燃燒自己、支撐一切的家屬 ，家屬們習慣將自己的需求推至最後，甚至忘了給自己喘息的空間 。國泰健康管理深感這群「守護者」的辛勞，特別發起「守護者的健康計畫」，傳遞「健康是最好的禮物」之核心精神，邀請近 150 位罕病家屬暫時停下腳步，重新檢視自身健康。這份計畫旨在讓守護家人的力量，能走得更穩、更遠。
█一場沒有終點的馬拉松：看見守護者的真實處境
罕見疾病的照顧是一場極度考驗耐力與心志的馬拉松 。對於長期奔波於醫院與家庭間的家屬而言，自身健康往往是被忽視的一環 。透過兩組家庭的生命故事，我們看見了那份看似從容背後，其實是無數次對自我的磨練與對生命的堅持。
█巫家的勇敢：17 年來的堅持與陪伴
尼曼匹克症家屬「巫爸」分享，看著兩個孩子從牙牙學語到因疾病導致肌肉僵硬、記憶退化，轉眼已過 17 年 。如今孩子需仰賴輪椅行動並透過胃瘻管進食，面對這份突如其來的生命課題，巫爸與巫媽從頭學習抽痰、換尿布與各種照護技巧 ，同時也不放棄尋找任何治療的機會。儘管困境曾讓他感到徬徨，但他依然堅定地說：「我努力讓自己維持健康，是為了能陪孩子走完人生這段路」。這份健康，是他對孩子最深沉的愛。如今，巫爸更主動將這些經驗分享給更多家庭，成為病友面對未知時的勇氣與力量。
█翠屏外婆的心願：陪你走過未來的每一段風景
孫女出生未滿月便確診結節性硬化症，因腦部結節導致不正常放電，伴隨而來的頑固型癲癇與情緒障礙讓教養充滿挑戰 。翠屏外婆主動擔任起守護者，長年半夜起身查看，就怕錯過孩子任何一次癲癇發作 。「我們能做的，就是不要讓孩子離開視線」 。她坦言，開始害怕生病，最大的心願是能健康長壽 。「我們罕病家長，都希望能比孩子多活一天」 。對外婆而言，維持健康不只是為了自己，更是為了能多陪孫女看一段人生風景。
█從單向付出到雙向守護：讓愛持續發光
國泰健康管理表示，希望透過此次「守護者的健康計畫—健康是最好的禮物」公益合作，讓守護者在守護家人的同時，也能重新看見自己的需要。這不只是一場健康檢查，更是一份提醒：每一位全心付出的守護者，同樣值得被關心、被珍惜。
罕見疾病基金會也期盼，透過此次合作喚起社會對守護者健康議題的更多重視，讓關懷不只停留在病友身上，也能延伸到每一位默默守護家庭的人。當守護者被好好照顧，愛與陪伴才能走得更長、更遠。
愛是支撐彼此的力量：守護者的健康，是給家人最好的禮物 公益影片 https://youtu.be/m2gZDo_Kdbw?si=kDLx77QU_TLIqzNe
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